Беседа писательницы Татьяны Толстой с Сергеем Алексеевичем Сироткиным

Известная писательница Татьяна Толстая для издания snob.ru взяла интервью у Президента ОСПСГ "Эльвира" Сергея Алексеевича Сироткина.

Мы на сайте у себя публикуем беседу этих двух интересных людей.

Татьяна Толстая – Сергей Сироткин:
Хотите лицо потрогать – пожалуйста!

Татьяна Толстая – писатель, телеведущая и журналист, Сергей Сироткин – президент Европейского союза слепоглухих. Их беседа– о том, что видят невидящие, всегда ли хорошее зрение лучше, чем плохое, каково жить внутри полотен Куинджи и что можно узнать о человеке, потрогав его лицо. Беседа состоялась в рамках проекта «Диалоги о другом», организованного международным конкурсом BezGraniz Couture Fashion and Accessories Award

Сергей Сироткин: Я родился с очень плохим зрением. С детства у меня сохранились какие-то зрительные образы, но очень смутные. Хорошего зрения у меня никогда не было.

Т.Т.: В каком возрасте вы перестали видеть совсем?

С.С.: Около 6 лет. Уже 57 лет не вижу.

Т.Т.: А какие зрительные впечатления сохранились?

С.С.: Ну, например, я только в школе на уроках русского языка стал сверять названия цветов с впечатлениями от предметов – до этого я не знал, какой цвет как называется. Например, удалось сопоставить «зеленый» с зеленкой в руках медсестры, и еще у меня была кроватка такого же цвета. Так я постепенно сопоставлял цвета со знакомыми предметами. Например, цвет крови я помнил – оказалось, это «красный». И еще я помнил красное солнце, красный светофор. Белый цвет – снег, молоко. А некоторые цвета я так и не смог ни с чем связать и теперь уже не помню, какой предмет был какого цвета.

Т.Т.: Зеленый, красный, белый – цвета яркие, как бы очевидные, их, наверное, действительно хорошо запоминать. А как запомнить розовый?

С.С.: Вот розовый я не очень уверенно помню, не знаю, к какому предмету привязать. Я, кстати, в основном помню только, что есть свет и есть темнота. Это я помню очень хорошо. Ночь и день я различал. Солнце помню. И небо, его цвет. Я думаю, что правильно представляю, что такое голубой цвет. Но не очень уверенно. Небо разное бывает, а вот «пасмурно» или «очень ярко» – это я представляю себе тоже не очень уверенно. И еще я помню, что когда предмет удалялся от меня, он зрительно уменьшался в размерах. А сами очертания предметов — уже нет. И дома, здания я толком не видел. Вблизи стену видел, окна, а целиком я не воспринимал.

Т.Т.: А сейчас воспринимаете как-то? Вы дорисовываете в своем воображении, скажем, дома? Если вы ощупали угол дома: вот угол, стена, окно, – вы представляете себе, что если вверх руку протянуть, там будет еще окно, а дальше — еще одно? Вы дорисовываете себе этот дом?

С.С.: Да, конечно. Когда я учился, мне показывали макеты, я получал представление об этих предметах. Вот очень интересный пример из жизни слепоглухих: я в школе вел занятия со слепоглухими и просил их лепить разные предметы. Одного человека я попросил вылепить самолет, каким он его себе его представляет. Я точно не знаю, видел ли он самолет раньше, но я знал, что он часто летает: он жил в Одессе, его отец привозил к нам в школу. Так вот, он вылепил кусочек кресла, вылепил стенку около кресла — и все. Вот вам и ответ: если человек никогда не видел предмета целиком, он не может его и воспроизвести. Соответственно, он не может воспринимать и словесные описания предметов. Я только с возрастом начал понимать, какое огромное значение для человека имеют данные ему возможности восприятия. Скажем, когда-то бывшее у меня зрение, пусть и плохое, сыграло огромную роль в моем развитии и в получении адекватных представлений о том, чего я не видел.

Т.Т.: Вот вы говорите – «адекватные представления», «правильные». Но, как подумаешь, вот мы, зрячие, – мы же не знаем, что правильно, а что неправильно. Мы видим только то, что мы видим. Вот мы видим дом, дом зеленый, но мы же не понимаем дом. Мы не чувствуем, из чего он сделан, мы не знаем, холодный он или теплый. И нам все равно. Ну, зимой, наверное, он холодный, а летом, наверное, теплый. Или снаружи холодный, а внутри теплый. Но не весь же? Мы не чувствуем этот дом «насквозь». И мы не очень представляем себе, что там, внутри, если только там не живет наш знакомый. Мы видим дом, но от этого наших знаний о доме не прибавляется. А будь мы какой-нибудь летучей мышью с ее локаторами – что бы мы о доме знали? Ни вы не знаете, что «адекватно», ни я не знаю, никто не знает. Вы, наверное, даже лучше себе представляете некоторые вещи.

С.С.: Все зависит от развития восприятия. Я, скажем, владею и речью, и жестовым языком. Могу одинаково общаться и со слепыми, и с глухими. И я все-таки что-то слышу, если пользуюсь слуховым аппаратом. Может, не каждое слово, но мне мозг подсказывает остальное. Можно сказать, что я не все слышу, но я все улавливаю. Но если уж чего-то не понимаю, то совсем не понимаю. Поэтому я предпочитаю общаться через переводчика или через компьютер, очно мне все-таки очень трудно. Вот сейчас вы говорите, у меня включен этот передатчик, он преобразует вашу речь, очищает ее от помех – так, да, можно общаться. А вот радио я не могу слушать, телевизор не понимаю совсем. А когда мне говорят четко, не торопясь, спокойно, могу воспринять.

Т.Т.: В свое время я была очень близорукой. Потом в какой-то момент очки перестали помогать, поскольку дело же не только в диоптриях – аккомодационные мышцы расслабляются. В общем, кончилось тем, что я вообще почти ничего не видела. Это было очень дискомфортно: я видела только на близком расстоянии, и то не очень хорошо. И я сделала «насечки». Тогда резали не лазером, а вообще бритвой, было очень страшно, но операция прошла хорошо, я оказалась со стопроцентным зрением. И тогда выяснилось, сколько я всего не видела. Я была очень рада, что мне не придется больше носить очки, я поняла, что мне было достаточно комфортно жить в плохом зрении, если так можно сказать.

В лечении есть этап, когда тебе искусственно создают дальнозоркость, которая потом в течение трех месяцев самоустраняется, и глаз приходит к хорошему результату. Так вот, я глядела, помню, из окна – простор, деревья в парке. Я была очень рада, что мне не надо носить очки: молодая была, тщеславие было, я радовалась, что я могу неприятные эти очки отбросить. Но когда выяснилось, что я резко и четко вижу то, что прежде было приятным импрессионизмом, мне стало очень горько. Я поняла, что многое потеряла. Мой мир, пусть он был кривой и косой, но он был мой, импрессионистический…

Представьте, что вдруг сгорели все картины импрессионистов во всех музеях – и вам показали Куинджи. И вот этот Куинджи яркий, резкий – этот лунный свет, эта отвратительная речка – это такой ужас. Понимаете? Шишкин-то – это еще мягко, а Куинджи такой подчеркнутый. Где мои нежные соборы в тумане? И вообще, где мои туманы? Где мое всё? Потом я привыкла, и мне стало удобно и хорошо.

Сейчас уже возрастные дела начались. У меня астигматизм, катаракта и возрастная дальнозоркость. И, судя по всему, меня ждет слепота: у меня в семье есть наследственная макулярная дистрофия. А макулярная дистрофия не лечится. Я сделала генетический анализ, и выяснилось, что вероятность макулярной дистрофии довольно высокая. Вот у моей старшей сестры она уже началась.

Так что в принципе у меня сейчас шансы – пятьдесят на пятьдесят. И конечно, я буду в ином положении, нежели Сергей Алексеевич, потому что он практически никогда не видел. Чтобы лучше представить его мир, надо вообразить, что мы попали в другую страну, где улавливаем какие-то отдельные слова, о каких-то можем догадаться по контексту, но, в общем, языка у нас нет. Как, бывает, едешь за границу, думаешь: у меня есть английский, уж как-нибудь разберусь – а там, оказывается, английского не знают вообще. И начинаешь использовать для коммуникации все, что только можно: язык жестов, пантомиму... И все равно все получается неправильно.

Сергей Алексеевич, скажите, а вы музыку слушаете?

С.С.: Музыку – да. Я в детстве очень любил слушать, например, духовой оркестр. Громкие инструменты: трубы, барабаны. Фортепиано меньше любил: оно тихое, но если совсем рядом — могу слушать, мне слышно. Вообще я всегда любил музыку, но сейчас у меня образ жизни очень напряженный: очень много работаю. Общественные нагрузки, международные проекты. Я президент Европейского союза слепоглухих и председатель комиссии по делам слепоглухих при Европейском союзе слепых. И в России я представляю Общество социальной поддержки слепоглухих, плюс я член Совета по делам инвалидов при Совете Федерации.

Т.Т.: А когда вы наедине с собой, как жизнь устроена? Вот, скажем, вы какие сны видите?

С.С.: Я во сне раньше видел себя видящим, как в период перед потерей зрения. Это длилось в течение нескольких лет после наступления слепоты, но постепенно уходило. И сейчас я во сне такой же, как в реальности: слепой и глухой. Даже не могу самостоятельно передвигаться. А раньше я во сне мог передвигаться самостоятельно, как в детстве.

Т.Т.: Мне иногда снится, что я летаю.

С.С.: А, да, летать летаю. Но как бы на ощупь. Руки протягиваю вперед и лечу. Ориентируюсь руками, как слепой.

Т.Т.: А какие-нибудь события во сне, приключения бывают?

С.С.: Ну конечно, как у всех людей. И всякие там отношения с людьми, и всякие события из жизни и работы. Встречи с умершими. Встречи и воспоминания прошлого. Бываю в тех домах, где я раньше жил, очень давно. И очень остро это переживаю, как будто и сейчас там живу. Словом, все, как у всех. Только с той разницей, что я такой же слепой и глухой там. Вы удовлетворены моим ответом на ваш вопрос?

Т.Т.: С одной стороны, да, удовлетворена. Но мне еще хочется всякое спросить, а я не знаю как.

С.С.: Я понимаю, наверное, о чем вы хотите спросить. Конечно, вам интересно знать, как и что может человек без зрения и слуха, как он устроен. Часто считается, что такие люди ничего не могут, и даже отношение к человеку, если с ним это случилось, меняется, становится негативным. Люди считают, что с таким человеком нечего делать. Это неправда.

Т.Т.: Вам любопытно знать, чего именно вы не видите?

С.С.: Конечно. Если бы мне не было любопытно, я бы деградировал. Мне все интересно. Я даже обижаюсь, когда мне подробно не рассказывают, что происходит. Вот сами представьте: вы хотите узнать о чем-нибудь и просите рассказать вам, а вам говорят два-три слова и думают, что такому, как вы, этого достаточно. Вы не удовлетворены, вы обижаетесь, что не можете получить полной информации. Слепоглухие очень страдают от таких вещей, от незнания о том, чего они не видят и не слышат. Окружающие очень часто этого не понимают. Например, мне часто хочется побольше информации о каком-нибудь человеке. Вы все видите лица: смотреть на них разрешено – а нам, незрячим, трогать чужие лица нельзя, людям неприятно. Приходится довольствоваться описанием, просить других, чтобы мне рассказали, как вы выглядите.

Т.Т.: А что вы узнаете, трогая лицо? И если потрогаете лицо, впечатление обычно совпадает с тем, что вам рассказывают?

С.С.: Рассказ всегда дает неполное представление. Даже если я сам трогаю близкого человека: маму, жену, друга, — все меняется. Но незнакомых, малознакомых или даже просто знакомых людей я, конечно, никогда трогать не стану: мне расскажут мои переводчики. Но рассказ, увы, зависит от их таланта. Может быть, если бы люди понимали, как важно слепому или слепоглухому иметь четкое о них представление, нам бы разрешали трогать лица. А так — нет.

Т.Т.: Хотите мое лицо потрогать? Это можно – давайте, пожалуйста.

С.С.: Мне даже неловко, но раз можно – я тогда двумя руками. Вот сережка, вижу. Кожа мягкая. Серьезная вы. А сейчас улыбаетесь и смеетесь. Все понятно с вами.

Помочь "Дому слепоглухих" можно прямо на нашем сайте, здесь.